나와 우리를 위한 ‘아름다운 도전’🙌

서울형 장애인 개인예산제 2차 시범사업 홍한숙, 문채원 참여자👩🏻‍🤝‍👩🏻



서울형 장애인 개인예산제 2차 시범사업이 마무리되었다. 서울형 장애인 개인예산제는 장애인이 스스로 필요한 서비스를 선택하고 이용할 수 있도록 지원하는 맞춤형 프로그램으로, ‘내가 선택하는 복지’라는 새로운 서비스 방식으로 알려져 있다. 참여자들은 1인당 최대 240만 원의 범위 내에서 취·창업 활동, 자기개발, 주거환경, 건강·안전, 일상생활 등 다양한 영역에서 자신의 필요에 맞게 예산을 활용하였다.

이 과정에서 참여자들은 기존 제도에서는 시도하기 어려웠던 활동에 도전하고, 삶의 변화를 만들어가는 경험을 하기도 했다. 휠체어 장애인을 위한 맞춤형 제품 제작에 뛰어든 홍한숙(지체장애) 참여자와 자립적인 접근성 향상을 위해 욕실을 개조한 문채원(뇌병변장애) 참여자를 만나, 서울형 장애인 개인예산제의 참여 소감을 들어보았다.

내가 원하는 것을 적극적으로 상상하다

복지관에서 개인예산제 공고문을 발견한 홍한숙 참여자는 처음에는 별로 관심을 두지 않았다고 한다. 보건복지부에서 운영하는 장애인 개인예산제와 같이 장애인 활동 지원 서비스 급여에서 차감하여 지원되는 것인 줄 알았기 때문이다. 하지만 서울형 장애인 개인예산제는 활동지원서비스와 관계없이 추가 급여로 지급된다는 것을 알고 신청하게 되었다.

(홍한숙 참여자)

“개인예산제를 만나기 전부터 휠체어 바퀴 커버 등을 만들어 주변에 알음알음 나눠드리고 있었어요. 그런데 개인예산제를 통해서 지원을 받으면 본격적으로 제품화가 가능하겠다는 생각이 들었어요. 사실 장애인 관련 용품은 제품이 다양하지도 않고 판매하는 곳도 많지 않아요. 수요가 적기 때문에 가격도 비싸죠. 그래서 우리들에게 필요한 물건을 스스로 만들어보자고 생각했습니다.”





대학에서 사회복지학과 아동가족학을 복수 전공하는 문채원 참여자는 개인예산제 공고를 발견하고 무척 반가웠다. 정서 지원과 욕실 개조, 두 가지를 놓고 고민하다가 자립을 위한 욕실 개조를 선택하여 신청했다.

(문채원 참여자)

“학교 수업 시간에 배운 내용을 토대로 설명을 해보자면, 대부분의 장애인 복지는 보편적인 서비스이잖아요. 하지만 장애인 개인예산제는 개별로 맞춤형으로 진행하는 점이 차별점이죠. 그래서 개인예산제 공고문을 봤을 때 ‘무조건 되면 좋겠다’는 마음뿐이었어요. 저는 자립에 관심이 많은데, 자립을 위해서 선행되어야 하는 일 중 하나가 스스로 개인 위생을 관리하는 능력을 키우는 것이었어요. 그래서 제가 사용하기 좋은 방식으로 욕실로 개조했습니다.”





개인예산제는 말 그대로 ‘개인’을 위한 서비스이기 때문에, 어떤 주제로 신청을 할지, 목표를 이루기 위해서 어떤 과정을 거쳐야 할지도 각자가 계획하기 나름이었다. 이 과정에서 복지관의 담당자 등 코디네이터와의 소통 또한 중요했다. 내가 미처 생각하지 못했던 부분을 조언해 주기 때문이다.

(홍한숙 참여자)

“사실 장애인의 삶은 주어진 조건 안에서 수동적으로 선택하는 쪽에 가까워요. 그러다 보니 무엇을 하고 싶은지를 물어봐도 스스로가 모르는 경우가 많죠. 하지만 개인 예산제는 달라요. 내가 하고 싶은 걸 적극적으로 상상하고 만들 수 있죠. 바라는 것을 단계적으로 성취해 나가는 과정이었어요.”

아이디어의 싹을 기르는 시간

홍한숙 참여자는 복지관에서 ‘업사이클 강사 양성 과정’을 수강한 뒤 같이 배운 사람들과 동아리를 만들어 활동해왔다. 그러면서 문득 수동 휠체어 바퀴를 씌우는 커버와 지체장애인을 위한 다리 우비를 만들어 싶다는 아이디어를 떠올리게 되었다. 그동안에는 복지관의 다양한 프로그램에 참여해서 새로운 분야를 배워도 취미로 끝날 뿐, 수입 창출이 되지 않았는데 이번만큼은 제품화하여 판매에 나서보고 싶었다.

(홍한숙 참여자)

“수동 휠체어는 주로 집에서 사용하는데요. 타고 다니다 보면 방바닥에 휠체어 바퀴 자국이 생기거든요. 그래서 가족들이 닦아주기도 하는데 사실 그러면 고맙기는 하지만 미안한 마음도 들죠. 휠체어 바퀴 커버가 있으면 바닥이 더러워질 걱정도 없고, 밤 시간에 집에서 이동할 때도 소리가 나지 않아 층간소음 걱정이 없어요. 제품으로 만들어지면 좋겠다 싶었죠. 다리 우비는 제가 특허를 냈는데요. 비 오는 날 휠체어를 타고 가다 보면 아무리 우산을 써도 다리가 다 젖거든요. 그러다 보니 내내 젖은 채로 다니기도 하죠. 다리 우비는 휠체어에 앉은 채로 다리 부분만 덮는 우비예요. 무릎 담요처럼 바람도 막아줘서 좋았다고 주변에서 얘기해 주시더군요.”

홍한숙 참여자는 휠체어 바퀴 커버와 다리 우비를 제대로 만들기 위해 원단을 신중하게 고르고 바느질 작업을 했다. 휠체어마다 바퀴 크기가 다르고, 같은 장애여도 느끼는 불편함은 저마다 다르기에, 처음에는 맞춤형 제작으로 접근했다. 그리고 이 과정에서 제작에 필수적인 미싱도 구입했다.

(홍한숙 참여자)

“원래는 개인예산제로 물품 구입은 지원이 안 된다고 하더라고요. 담당자 분이 미싱을 대여하자고 말씀하셨지만, 저는 개인예산제가 끝나고 미싱을 반납하게 되면 다시 손바느질로 돌아가고 그러면 작업을 지속할 수 없다고 생각했어요. 그래서 저의 특허증과 강사자격증을 같이 보내었더니, 심의를 거쳐 선정되었습니다. 미싱을 구입한 후 작업 속도가 굉장히 빨라졌어요. 같은 시간에 더 많은 제품을 생산할 수 있게 된 거죠.”

실제 사용자들과 꾸준히 소통하며 제품을 발전시키는 과정도 거쳤다. 예컨대 다리 우비에 발을 넣을 수 있도록 디자인한 것을 좋아하는 사람도 있고, 그렇지 않은 사람도 있었다. 그래서 어떤 모델로 만들어야 할까를 고민하고 때로는 시행착오 하면서 조절해 나갔다.





좋아하는 일을 스스로 할 수 있으려면

문채원 참여자는 오래전부터 자립을 꿈꿔왔다. 호기심이 많고 좋아하는 일도 많아서 여러 분야에 도전 중인데, “좋아하는 일을 내가 원할 때 스스로 할 수 있으면 좋겠다”는 생각을 품게 된 것이다. 특히 프로야구 팬인 문채원 참여자는 ‘혼자서 야구 경기장 가기’와 같은 취미 활동을 마음껏 경험하고 싶다.

(문채원 참여자)

“14살 때부터 야구를 좋아했는데요. 사실 가족들은 야구를 별로 안 좋아해요. 그래서 저 혼자 야구장에 다닐 수 있으면 좋겠다고 생각했어요. 대학에 와서 보호자의 도움을 받지 않고 생활을 해 보니까 저만의 세상이 펼쳐진 것 같은 기분이 들었어요. 그래서 자립이 더더욱 간절해졌어요. 자립을 위해서 무엇이 필요할까를 고민하다 보니, 스스로 화장실 이용하기가 중요하겠더라고요. 그래서 가족과 함께 생활하는 집의 욕실을 개조하는 내용으로 신청을 했어요.”

이번 개인예산제를 통해서 화장실 문을 미닫이로 바꾸고, 안전 손잡이를 만들고, 수전을 교체했다. 그 덕분에 화장실 안에서 혼자서 해낼 수 있는 일이 늘었다. 미닫이문을 스스로 열고 화장실에 들어갈 수 있는 것부터가 작지만 큰 변화이다. 또한 머리를 감는다거나 양치를 하는 등의 개인위생 관리를 직접 할 수 있는 점도 기쁨이다.





(문채원 참여자)

“여닫이문은 접근하기가 어려운데 미닫이문은 얼마든지 열 수 있어요. 또 안전 손잡이를 잡고 혼자서 설 수 있게 되었어요. 보호자의 도움을 받기는 하지만, 이전보다는 스스로하는 영역이 더 늘어난 거죠. 나도 할 수 있다는 자신감이 생겼어요. 집에서 욕실 사용을 충분히 연습하고 나면 외부의 장애인 화장실 사용도 훨씬 수월해질 거예요.”

문채원 참여자는 이번에 욕실을 개조한 이후, 이전에 해보지 않았던 소소한 일들을 시도해 나가고 있다. 혼자서 공연장 가기나 자립 동호회 만들기와 같은 일에 도전했다. 그리고 ‘오늘 하루를 행복하게 보내자’는 생각으로 좋아하는 일을 더욱 많이 해보려고 노력한다.

가로등이 환하게 켜지는 것처럼

홍한숙 참여자는 장애인 개인예산제를 통해서 온라인 마케팅 교육을 받았다. 단 2회차 동안에 이루어진 짧은 수업이었지만, 내 제품을 어떻게 알릴 것인가에 대한 깨달음을 얻었다. 온라인 쇼핑몰에서 필수적으로 요구되는 상세 페이지 제작의 방법을 익히고 반복하여 연습했다.

(홍한숙 참여자)

“스마트폰은 잘 다루는 편이지만 컴퓨터는 할 기회가 없어서 과연 잘 해낼 수 있을까 싶었어요. 온라인 마케팅 강사님에게 ‘피그마’라는 디자인 툴로 상세 페이지 제작하는 방법을 배웠습니다. 먼저 다른 분들이 올린 페이지를 보고 똑같이 옮겨보는 연습부터 했어요. 사진을 캡처하고 글씨를 쓰고 어떻게 하면 내용을 잘 전달할 수 있을지를 고민했죠. 제 모습을 본 아들이 ‘엄마, 피그마도 해?’하고 묻기에 ‘이제 그런 수준이 됐어’하고 답했죠. 왠지 뿌듯했어요.”

AI 툴을 활용하여 다리 우비 이미지도 제작했다. 해가 쨍쨍한 날에 휠체어 사진을 찍어도 AI로 비 내리는 날을 연출할 수 있다는 점이 흥미로웠다. 두 번째 수업을 마치고 집으로 가던 길에 홍한숙 참여자는 마치 온 세상의 불이 환하게 켜지는 듯한 마법 같은 순간을 경험했다.

(홍한숙 참여자)

“수업을 마치고 집으로 가는데 그날은 왠지 기분이 좋아서 전동 휠체어를 타고 가고 싶더라고요. 경춘선 숲길을 지나서 가는데 갑자기 가로등이 동시에 탁!하고 켜졌어요. 가로등은 그저 시간에 맞춰서 켜졌을 뿐일 테지만, 그날만큼은 마치 나를 응원해주는 것 같은 기분이 들었어요. 그래, 이제 가로등 켜지듯이 내 인생의 길도 밝아질 일만 남았구나하고 생각했지요.”





문채원 참여자는 지난해 연말에 음악회에 다녀왔다. 평소 꼭 보고 싶었던 성악가 조수미의 공연을 보게 된 것이다. 집에서 공연장까지 가는 길에는 보호자의 서포트를 받았지만, 공연장 안에 들어가 음악을 감상하는 하는 건 온전히 혼자서 경험을 했다. 내가 좋아하는 것을 마음껏 할 수 있다는 것이 무엇보다도 즐거웠다.

(문채원 참여자)

“욕실 개조 후, 혼자 화장실 문을 열고 세수를 하고 양치를 하게 되고 나니, 혼자 할 수 있는 일을 더 늘려나갈 수 있겠다 싶었어요. 내가 좋아하는 공연을 내 힘으로 보러 가는 것은 무척 큰 기쁨이죠. 앞으로도 일상 속에서 혼자하는 활동들을 더 많이 시도할 거예요.”

새로운 목표가 생기다

홍한숙 참여자는 품평회를 열어 시제품을 사용해 본 사람들에게 의견을 듣는 자리를 마련했다. 사실 품평회까지는 생각하지 못했는데 복지관 담당자의 제안으로 기획하게 되었다. 제품을 미리 사용해 본 10명을 대상으로 품평회를 열었고, 개인 사정으로 불참한 1명을 제외한 모두가 참석했다.

체험단들은 직접 경험해 보지 않으면 알 수 없는 소중한 의견을 들려주었다. ‘수동 휠체어 바퀴 커버’의 경우 밝은색이 보기에는 예쁘지만 금방 더러워지는 단점이 있으니 어두운 컬러로도 출시되면 좋겠다는 의견, ‘다리 우비’의 경우 맞춤형 제작보다는 길이 조절형으로 만들면 각자가 사정에 맞게 활용 가능할 것이라는 의견 등이었다. 홍한숙 참여자는 앞으로도 휠체어 장애인들을 위한 다양한 제품을 개발할 뜻을 내비쳤다.

(홍한숙 참여자)

“휠체어 이용자들은 가방에 물건을 주렁주렁 달고 다녀요. 모든 것을 손이 닿는 곳에 장착하고 다니려다 보니 수납성과 편의성이 좋은 가방이 필요하죠. 그런데 기성 제품 중에는 꼭 맞는 것이 없다 보니 각자 자기 방식대로 고쳐서 쓰는 편이거든요. 물건이 가방에서 떨어지지 않도록 케이블 타이로 고리를 만들어 묶기도 하고요. 그래서 휠체어 이용자를 위한 가방을 만들고 싶어요. 내가 생활 속에서 느낀 불편을 해결하고, 나와 같은 지체장애인들에게도 더 편리한 환경을 만들어 주고 싶어요.”





문채원 참여자는 보다 본격적이고 구체적인 자립을 꿈꾼다. 욕실 개조로 시작됐던 혼자 서기 연습이 이제 부모님의 집을 떠나서 스스로 원하는 일을 하며 사는 목표로 커졌다. 이를 위하여 자립을 희망하는 장애인에게 일정 기간 거주환경과 자립지원 서비스를 제공하는 ‘장애인 자립주택(자립홈)’을 알아봤지만, 휠체어 이용자를 위한 시설이 갖춰지지 않은 경우가 많았다. 그렇다고 포기할 수는 없기에, 문채원 참여자는 주변 지인들을 모아서 함께 사는 자립 공간을 꾸려나갈 계획이다.

(문채원 참여자)

“현재 대학생이기도 하지만 육상 투척 종목 선수로 활동하기도 해요. 그래서 작으나마 월급도 받거든요. 자립에 관심 있는 주변 친구들과 돈을 모아서 우리들이 함께 사는 집을 만들자고 얘기했어요. 지금은 상상만 하고 있지만 언젠가는 눈앞의 현실로 이루어질 거라고 믿어요.”

지금까지 문채원 참여자는 바라는 것들을 하나씩 이루어왔다. 대학에 진학하여 원하는 공부를 했고, 취미생활을 더 즐겁게 즐기기 위해서 혼자 할 수 있는 일을 늘려왔다. 생각만 품고 있는 것이 아니라 실현해 내본 경험이 있기에, 바라던 자립 또한 머지않아 이루어지리라 기대한다.

‘나’를 위한 것이 결국 ‘우리’를 위한 것

홍한숙 참여자는 개인예산제가 자신의 ‘두 번째 전성기’라고 얘기한다. 첫 번째 전성기는 처음 전동 휠체어를 탔을 때로, 활동 반경이 확장되며 가능성이 열리는 경험을 했다. 그리고 20여 년이 흘러서 두 번째 전성기를 맞이했다. 개인예산제가 두 번째 전성기의 첫걸음이 되어준 것이다.

(홍한숙 참여자)

“목발을 짚고 다녔던 제가 40살에 전동 휠체어를 타게 되었어요. 목발로 다니면 아무래도 활동 반경이 좁잖아요. 그런데 전동 휠체어를 타니까 마치 날개를 단 것처럼 이동이 자유로워지더라고요. 사람들도 만나고 정보도 얻고 그렇게 사회로 나아갔어요. 그리고 개인예산제 덕분에 두 번째 전성기를 맞이했습니다. 늘 머릿속으로만 생각했던 일에 도전하게 되었으니까요. 지체장애인을 위한 제품을 만들면서, 아마 또 한 번 저의 활동 폭이 넓어지는 계기가 되지 않을까 기대해 봐요.”





문채원 참여자는 개인 예산제가 마치 ‘폭죽’과 같았다고 말한다. 야구장에서 폭죽을 터뜨리면 그 옆으로도 불꽃이 예쁘게 퍼지듯이, 욕실 개조 덕분에 화장실 사용을 혼자서 할 수 있게 되면서 다른 일에도 도전할 수 있겠다는 단단한 마음이 생겼기 때문이다. 덕분에 새로운 세상으로 한 발 나아간 것 같은 요즘이다.

홍한숙 참여자와 문채원 참여자는 서울형 장애인 개인예산제를 통해 용기 있는 한 걸음을 내디뎠다. 나를 진정으로 위해주고, 내가 필요한 것을 해줄 사람은 ‘오직 나’이기 때문이다. 그런데 놀랍게도, 나를 위한 것을 생각할 때 우리를 위한 일이 열린다. 내가 필요한 휠체어 커버를 상상하고 우리를 위해 제품을 만든 것처럼, 내가 원하는 자립을 위해 모두가 함께 사는 공간을 꿈꾸는 것처럼 말이다. 그러니까 장애인 개인예산제는, 개인을 위한 것이면서 모두를 위한 것이기도 하다.