위기 장애인 가정 후원
미소천사 민아야,
꼭 걷게 해줄게
전 세계 500여 명뿐인 희귀질환, 피트 홉킨스 증후군 그리고 뇌병변장애. 여섯 살 민아의 치료비를 마련하기 위해 온 힘을 다하는 엄마와 아빠
여섯 살 민아는 생후 10개월 무렵,
뇌병변장애 와 함께 전 세계 약 500여 명만이
가지고 있다는 희귀질환 을 진단받았습니다.
중증 발달지연과 과호흡, 경련을 동반하는 이 질환은 민아에게 평범한 일상조차 넘기 힘든 거대한 산이 되었습니다.
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뇌병변장애 :
뇌의 손상이나 이상으로 인해,
몸의 움직임과
근육 조절에 문제가 생기는 장애 -
피트 홉킨스 증후군 :
TCF4 유전자 변이로 발생하는
희귀 질환으로
발달지연, 지적장애, 언어장애,
보행 이상 등을 보이는 신경발달장애
조산 위험으로 100일 넘게 병상에 누워
지켜낸 소중한 딸이었습니다.
무사히 태어난 것만으로도 감사했지만,
민아의 발달은 유난히 늦었습니다.
이름조차 생소한 희귀질환이라는 진단을 받았을 때,
엄마는 막막한 어둠 속에 홀로 남겨진 기분이었습니다.
“정보조차 없는
희귀병이라는 말을 들었을 때,
앞으로 어떻게 살아가야 할지…
아이를 그저 껴안고 울기만 했어요.”
중증 뇌병변과
발달지연 판정까지 받은 민아.
먹고, 앉고, 서는 보통의 일상조차
치료실에서 힘겹게 배워야만
할 수 있는 일입니다.
“기분이 조금만 좋아도 찾아오는
과호흡 때문에
산소캔을 늘 가지고 다녀요.
차라리 제가 대신 아프고,
민아는 아프지 않았으면 좋겠어요.”
신체부터 언어 발달까지
전부 또래 아이들보다 느린 민아.
유일한 희망은 재활치료지만,
매달 쌓여가는 재활치료비는
가족에게 커다란 부담이 되었습니다.
지금 이 시기를 놓치면
아이의 발달이 다시 원점으로 돌아가기에,
부모님의 걱정은 깊어져만 갑니다.
민아를 종일 돌봐야 하는 엄마는 일을 그만두었고,
아빠의 외벌이로 네 식구의
생계와 치료비를 감당하고 있습니다.
그 사이 치료비와 생계비는 계속해서 쌓여만 갑니다.
“아이가 1년 새 조금 컸더라고요.
기쁘기도 하지만,
아이를 안을 때마다
심해지는 목디스크 통증에 겁이 나요.
제가 아프면 민아의 시간도
멈춰버릴 것 같아서요….”
언어치료 2년 만에 기적처럼 내뱉은 ‘엄마’라는 말.
비록 느리지만 민아는 조금씩
세상과 소통하며 자라나고 있습니다.
어려워도 치료를 중단하지 않은 덕에 생긴
작은 변화들이 있기에
엄마, 아빠는 쉽게 민아의 치료를
포기할 수가 없습니다.
보내주신 후원금은 민아네 가정에
아래와 같이 사용됩니다.
재활치료 및 감각통합 치료 등 치료비 지원
기저귀, 특수식, 치료 보조도구 등 의료소모품비 지원
식비, 생필품 등 긴급생계비 지원
민아가 가진 희귀질환(피트 홉킨스 증후군)과 관련된
정보를 갖고 계시거나, 비슷한 질환을 경험하신 보호자,
또는 관련 분야를 연구 중인 전문가 및 의료진께서는
한국장애인재단(02-6399-6237)으로 연락 부탁드립니다.
※ 후원금은 민아네 가정에 우선 지원되며, 긴급 지원이 필요한
국내 위기 장애인 가정을 위해 지원됩니다.