📌 장애인활동지원제도 가족 돌봄 한시 허용 연장

장애인활동지원제도는 장애인의 자립생활과 사회참여를 지원하기 위한 핵심 복지서비스입니다. 활동지원사는 식사와 이동, 외출, 가사활동뿐 아니라 학교와 직장, 지역사회 활동까지 보조하며 장애인의 일상을 함께 유지하는 역할을 맡고 있습니다. 그러나 최근 현장에서는 필요한 활동지원사를 구하지 못해 서비스를 제대로 이용하지 못하는 사례가 반복적으로 나타나고 있습니다.

특히 최중증 발달장애인과 희귀질환자의 경우 돌봄 강도가 높고 돌발행동이나 24시간 대응이 필요한 사례가 많아 활동지원사 연계가 더욱 어려운 상황입니다. 이에 정부는 활동지원 인력을 찾지 못할 경우 가족이 사실상 돌봄을 전담하게 되는 현실을 인정하며, 2024년 11월부터 일부 대상에 한해 가족 활동지원을 한시적으로 허용해왔습니다(여성경제신문, 2026.05.13).

이에 따라 보건복지부는 가족 활동지원 허용 기간을 기존 2026년 10월에서 2028년 12월까지 연장하는 시행령 개정안을 입법예고했습니다. 정부는 이를 통해 당장의 돌봄 공백을 줄이겠다는 입장이지만, 장애계에서는 반복되는 인력난 속에서 가족 돌봄이 사실상 제도적으로 연장되고 있다는 우려도 함께 제기되고 있습니다(여성경제신문, 2026.05.13).

📌 반복되는 활동지원사 인력난

현장에서는 야간·주말 지원이나 중증장애인 지원 업무를 기피하는 현상이 나타나고 있습니다. 활동지원사가 부족해지면서 서비스 시간이 배정돼 있어도 실제로 사람을 구하지 못해 서비스를 이용하지 못하는 사례가 반복되고 있으며, 지방이나 농어촌 지역에서는 인력난이 더욱 심각한 상황입니다(시사저널, 2025.08.27.; 여성경제신문, 2024.12.12.).

이 같은 문제는 통계로도 확인됩니다. 보건복지부의 ‘2022년 장애인 활동지원서비스 장기 미이용자 조사’에 따르면, 응답자의 38%는 활동지원서비스를 이용하지 못한 주요 이유로 ‘활동지원사 미연계’를 꼽았습니다. 특히 미연계 사유 가운데서는 폭력성, 와상, 사지마비 등 ‘수급자의 특성으로 인한 기피’가 두 번째로 높은 비율을 차지한 것으로 나타났습니다(시사저널, 2025.08.27).

활동지원사 공급 부족 역시 심각한 수준입니다. 보건복지부의 ‘지역별 장애인 활동지원 수급자 및 활동지원사 현황(2024년 1월 기준)’ 자료에 따르면, 활동지원 수급자는 15만2304명인 반면 활동지원사는 11만2616명에 그쳤습니다. 또한, 전국적으로 수요보다 공급이 많은 지역은 단 한 곳도 없었으며, 지역별 편차도 컸습니다. 대전은 수급자 1인당 활동지원사 수가 0.95명으로 가장 높았지만, 강원은 0.6명 수준에 불과했습니다(시사저널, 2025.08.27).

이러한 활동지원사 인력난은 단순한 인력 부족 문제가 아니라 열악한 노동환경과도 연결돼 있습니다. 활동지원사는 장애인의 일상 전반을 지원하는 역할을 수행하지만, 상대적으로 낮은 임금과 불안정한 근무 환경 속에서 일하는 경우가 많습니다. 특히 최중증 장애인을 지원하는 경우 돌봄 강도가 높고 감정노동 부담도 크지만, 이에 비해 충분한 보상 체계는 마련되지 않았다는 비판이 제기돼 왔습니다(여성경제신문, 2024.05.24.; 오마이뉴스, 2024.07.25.).

예를 들어 최중증 장애인을 돌보는 활동지원사에게 지급돼야 하는 가산급여 미지급액은 2023년 8월 기준 약 134억7400만 원에 달하는 것으로 나타났으며, 이는 2020년부터 2022년까지 지급된 가산급여 총액의 35% 수준입니다(여성경제신문, 2024.05.24.).

 

📌 가족에게 다시 돌아간 돌봄 부담

장애인 활동지원제도는 원래 가족 돌봄 중심 구조에서 벗어나 장애인의 자립생활을 지원하고 가족의 부담을 줄이기 위해 도입됐습니다. 그러나 활동지원사를 구하지 못하는 상황이 반복되면서 실제 현장에서는 다시 가족이 돌봄을 떠안는 구조가 이어지고 있습니다.

특히 최중증 발달장애인과 희귀질환자의 경우 활동지원사 연계 자체가 어려워 가족이 사실상 24시간 돌봄을 감당하는 사례가 반복되고 있습니다. 이에 정부는 가족이 활동지원급여를 제공할 수 있는 한시적 예외 조치를 기존 2026년 10월에서 2028년 말까지 연장하기로 했으나, 이번 조치가 활동지원사 인력난에 대한 근본적인 해결책이 아니라는 지적이 이어지고 있습니다(여성경제신문, 2026.05.13).

실제로 가족 활동지원은 최중증 발달장애인과 희귀질환자 등 일부 대상에만 제한적으로 허용되고 있으며, 척수손상 중증장애인 등 다른 장애 유형에서도 활동지원사 기피와 돌봄 공백 문제가 계속 제기되고 있기 때문입니다(여성경제신문, 2026.05.13).

또한, 가족 돌봄이 장기화될 경우 보호자의 생계와 건강, 사회활동까지 제한될 수 있다는 점도 해결해야 할 과제로 남아 있습니다. 실제 최중증 발달장애인 보호자들은 돌봄 부담으로 인해 우울감과 극심한 소진을 호소하고 있습니다. 최중증 발달장애인 보호자 10명 중 4명은 우울증을 경험한 것으로 나타났으며, ‘돌봄 감옥 속에서 살아간다’는 표현까지 등장하고 있습니다(시사저널, 2025.08.27).

이에 장애계에서도 활동지원제도가 가족 돌봄 중심 구조에서 벗어나 장애인의 독립적인 삶을 지원하기 위해 만들어졌으나, 인력난이 지속되면서 다시 가족 의존 구조로 회귀하고 있다는 우려의 목소리가 나오고 있습니다(경인일보, 2024.11.05.).

 

📌 인력난 해결 없이 지속되기 어려운 활동지원제도

장애인활동지원제도는 장애인의 자립생활과 사회참여를 지원하기 위해 마련된 제도이지만, 현장에서는 활동지원사 부족으로 인해 필요한 서비스를 이용하지 못하는 사례가 반복되고 있습니다. 특히 최중증 발달장애인과 희귀질환자의 경우 활동지원사 연계가 어려워 가족이 돌봄을 전담하는 상황이 이어지고 있으며, 정부는 이러한 공백을 메우기 위해 가족 활동지원을 2028년까지 한시적으로 연장하기로 했습니다.

하지만 가족 활동지원 연장이 근본적인 해결책이 될 수는 없습니다. 인력난이 지속될 경우 돌봄 부담은 다시 가족에게 집중될 수밖에 없고, 이는 보호자의 생계와 건강, 사회활동까지 제한하는 문제로 이어질 수 있기 때문입니다.

• 보건복지부. (2022). 장애인 활동지원 서비스 고도화 방안 연구.
• 보건복지부. (2023). 지역사회 기반 장애인활동지원 제도개선 방안 연구.