희귀병을 가진 유나의 꿈

위기 장애인 가정 후원

희귀병을 가진 유나의
첫걸음, 꿈

재활치료를 받고 첫 걸음을 뗄 수 있을지,
끝내 움직이지 못해 아픔을 안고 살아야 할지.
중증 뇌병변장애와 희귀질환을 가진
유나에게 따뜻한 손을 건네주세요.

태어날 때부터 유나(가명)는
스스로 몸을 가눌 수 없었습니다.
앉지도, 서지도 못하는 유나는
중증 뇌병변장애*와 희귀질환**을 가지고 태어났습니다.

엄마는 처음으로 아이가 몸을 뒤집던 날,
말없이 무릎을 꿇고 울었습니다.
그 작은 움직임 하나가
얼마나 간절했는지 알기에.

* 뇌병변장애 : 뇌의 손상이나 이상으로 인해, 몸의 움직임과 근육 조절에 문제가 생기는 장애

** Episodic Ataxia Type 2 : 매우 드문 유전성 희귀질환으로, 몸의 균형을 잡는 기능에 문제를 일으키는 병

무릎에 힘을 주고, 바닥을 짚는 훈련은
유나에겐 너무도 고통스러운 시간입니다.

하지만 하루만 쉬어도 중심을 잃고
다시 무너져 버리기에
왕복 4시간이 넘는 병원 길을
엄마는 오늘도 아이를 안고 치료실 문을 엽니다.

유나를 하루에도 수십 번 안고, 일으키고, 씻기고…
엄마의 허리는 이미 재활이 필요할 정도로 망가졌습니다.

병원에 갈 시간도, 아플 여유도 없어
진통제를 삼키며 오늘도 아이를 안습니다.

또래 아이들과 달리
유나는 아직 기저귀를 사용하고,
씹고 삼키는 힘이 약해 부드러운 식단을
준비해야 합니다.

치료비, 기저귀값, 식비, 병원 왕복 교통비까지
줄이고 또 줄였지만,
감당하기에는 이미 벅찬 상황에 다다랐습니다.

유나는 한 걸음이 아니라,
한 가지 ‘자세’를 익히는 데도 수개월이 걸립니다.

치료는 단 하루도 쉴 수가 없지만...
지금, 치료를 중단할 위기에 놓였습니다.

유나는 자라면서 치료 반응이
줄어들 수 밖에 없습니다.

지금 치료를 멈추게 되면
얼마나 상황이 더 악화될지 모릅니다.

지금, 유나에게 따뜻한 손을
건네주세요.